Ana Ortega presenta en la Casa de la Cultura de Jadraque el libro 'Con el corazón en un puño'

Un libro de poesía y prosa que narra en primera persona las vivencias de una madre que se enfrenta a la enfermedad rara con pluridiscapacidad de su hija de 5 años


"Tengo una herida que no sana, un dolor constante y un corazón roto"

"Cuando nos preguntan qué tal estamos, respondemos 'bien', sin necesidad de mentir. A veces mentimos, la realidad es demasiado para que escuchéis. Lo hacemos por vosotros, es difícil encontrar palabras de consuelo".

"Cada vez que sonríes, el mundo deja de girar por un segundo"

"Tu risa es vitamina, mi dulce encanto, un hechizo que borra toda tristeza"

"Sus ojitos cerrados, su respiración tranquila, sus rizadas pestañas, mis penas alivian".



La Casa de la Cultura de Jadraque acoge a las 19:30 horas de este sábado 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, la presentación del libro de Ana Ortega, 'Con el corazón en un puño'. Un relato desgarrador, pero también de luz y de amor, que narra en primera persona cómo una madre se enfrenta a una enfermedad rara con pluridiscapacidad de su hija de 5 años.



El libro ha tenido un proceso de alrededor de un año: "Es un proceso de duelo y no puedo escribir siempre sobre las cosas tristes o malas, tenía que evolucionar para contar otra parte de esta vivencia, como las partes positivas", explica Ana.

El proceso de redactar este libro, supone una 'vía de escape', alrededor de toda esta situación en la que se encuentra desde hace 5 años: "Yo queria explicar que en nuestra vida a pesar de que en las redes sociales subamos fotos y digamos que estamos bien, no siempre lo estamos. No es fácil explicar a los demás que no siempre estás bien y que entiendan nuestra situación", apunta.

"Es una manera de autoexpresarme porque a veces hay que saber por qué estás mal y escribir me ha hecho pensar en ello y saber solucionarlo. Escribir me ha obligado a conocer las cosas buenas que tiene mi vida".


Con este libro los familiares, amigos y vecinos de Ana han conocido un poquito más de su día a día: "Todos me dicen que han llorado mucho, que nos conocen perfectamente pero no sabían con tanta explicación lo que nos estaba pasando, creo que se sienten orgullosos después de haberlo leído y se han dado cuenta de muchas cosas".


"Echo de menos que me duelan los pies de bailar, usar tacones imposibles. Echo de menos subir a Preciados y recorrer Madrid andando. Echo de menos que me duelan los pies por ir al pueblo de al lado. Hoy me duelen los pies y no he salido de una habitación", en esta parte del relato la autora explica momentos que ya no puede hacer con normalidad: "A veces nos hemos sentido aislados por la situación, no porque haya gente que no nos quiera, si no porque no podemos, cuando van las cosas mal no podemos salir del hospital o de casa o porque no tenemos ganas porque estamos tristes", apunta.


"Se han puesto en contacto conmigo muchas madres que están en la misma situación, que tienen el libro en casa y no han sido capaces de leerlo"

"Creo que la gente tiene que ser consciente del papel que jugamos las mujeres en el tema de los cuidados"

Un relato que da voz a muchas madres que se encuentran en la misma situación: "Se han puesto en contacto conmigo muchas madres que tienen el libro en casa y no han sido capaces de leerlo porque solo con leer la primera página se sienten muy identificadas y no son capaces de leerlo". Por otro lado, Ana explica como muchas otras madres "con hijos más mayores, me han dicho que les hubiese gustado leerlo cuando pasaron por lo mismo en esos primeros años de vida, en esa época en la que había menos sensibilidad y mucho tabú".

El 8 de marzo, Día Internacional de las Mujeres, también es un día para recordar a todas aquellas mujeres que, como Ana, asumen el rol principal como cuidadoras de personas dependientes que ha llegado afectar a su conciliación laboral: "Yo me he visto afectada pero he decidido cuidar de mi hija voluntariamente, he dejado mi trabajo, amistades y aficiones por cuidar de mi hija. No te diría que coaccionada, pero mi pareja tenía un trabajo estable con un sueldo superior al mío y el dinero que entra en casa con esta situación es muy importante", apunta. "Creo que la gente tiene que ser consciente del papel que jugamos las mujeres en el tema de los cuidados"


El libro puede adquirirse en la tienda 'Llamas' de Jadraque, en librerías de barrio de Madrid o contactando con la autora en su instagram @anita_nurse.

"Según van pasando los días, los meses, los años, vamos siendo más conscientes de que la discapacidad es algo con lo que tienes que convivir; no puedes ignorarla, al igual que el resto del mundo no la ignora. No hay que minimizarla, pero también hay que darle la importancia que merece, ni más ni menos"