REPORTAJE. Asociación de Alzheimer de Guadalajara: "Si te olvido, no me olvides"

La entidad, cuyo trabajo es indispensable en una provincia con 7.000 casos diagnosticados de esta terrible enfermedad se ha marcado un nuevo reto: conseguir un local en el que pueda atender a más familias

La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Guadalajara (Afagu) acaba de ser galardonada en los Premios Anuales de la Asociación de la Prensa de Guadalajara, en la categoría de Valores Humanos. Un reconocimiento más que merecido para una entidad que lleva trabajando en la provincia desde 1996. 

Nació ante la necesidad de un grupo de familiares de enfermos de obtener información y apoyo en un momento en el que la enfermedad de Alzheimer era una gran desconocida. Desde hace tres décadas ayuda a pacientes y familiares afectados por esta terrible enfermedad, que en Guadalajara suma más de 7.000 casos diagnosticados, lo que indica la importancia de este tipo de asociaciones que velan por el bienestar de los enfermos y de sus familias. 

En el año 2001 comenzaron a prestar servicios de atención psicosocial, talleres de estimulación cognitiva y ayuda a domicilio. Dado que el número de diagnósticos de la enfermedad ha ido en aumento con el paso de los años, así como el nivel de dependencia de los pacientes debido al aumento de la esperanza de vida, las atenciones comenzaron a ser cada vez más demandadas. Por ello, a través de un convenio con la Consejería de Bienestar Social, la Asociación creó el Servicio de Estancias Diurnas, con el objetivo es dar respuestas adecuadas a las situaciones de dependencia, proporcionando atención especializada y apoyos para mantener el mayor tiempo posible a los enfermos en su medio habitual, mejorando su calidad de vida y la de sus familiares. 

El Decano de Guadalajara ha conversado con su presidenta, Montse Garrido, una mujer luchadora que, junto a los socios y voluntarios, hace malabares para mantener a flote la Asociación y su Centro de Día. El lema que la lleva a trabajar sin descanso refleja su empeño: "Si te olvido, no me olvides".

Dentro de poco va  a dejar el cargo pero antes se ha planteado un gran reto: conseguir un centro más grande en el que se pueda atender a más pacientes y a sus familias.

La Asociación dio sus primeros pasos de la mano de su fundadora, Carmen Capdevila, en el Centro de La Rosaleda. Dado que necesitaban más espacio para ir aumentando sus servicios a los usuarios, se solicitó un nuevo local a la Junta de Comunidades, administración que les cedió hace 18 años un espacio en la calle Calle Antonio Machado, en la capital. 

Hoy,además de su sede acoge, las dependencias de su Centro de Día desde hace 18 años. Pero el tiempo ha hecho mella en las instalaciones y tampoco cumple las expectativas en cuanto a espacio, dado que las solicitudes de atenciones se han incrementado con el tiempo. "El centro está en pésimas condiciones y se nos ha quedado pequeño. Por acuerdo marco podemos atender a 20 usuarios pero en Guadalajara no hay 20 usuarios, estamos hablando de más de 7.000 personas diagnosticadas. Lo que queremos es abarcar a más gente y más familiares que puedan tener un Centro de Día especializado en esta enfermedad para poder recibir terapia", afirma Montse Garrido.

Además, el Centro se ubica en un barrio conflictivo: "Siempre está sucio. La gente tira las bolsas de basura por los balcones que tenemos arriba. Hemos denunciado que muchas veces que dejan en los contenedores que tenemos frente a la sede muebles, colchones, etc. Y que un enfermo o un familiar tenga que soportar esta suciedad no es normal por el incivismo de los vecinos", se lamenta la presidenta. "Hay veces que estamos en la puerta y nos tiran cosas a la cabeza".

También padecen otros problemas: "Tenemos el centro destrozado, con humedades o problemas en la instalación eléctrica, pero por cuestiones económicas no podemos hacer prácticamente nada".

Por ello, han solicitado a la Junta de Comunidades y al Ayuntamiento la cesión de otro local. El actual tiene 200 metros pero, por acuerdo marco, tan sólo pueden atender a 20 pacientes: "Se nos queda pequeño y además tenemos lista de espera. Al ser el único centro especializado en Alzheimer y otras demencias en la capital y la provincia, nos es complicado atender a todo el mundo. Por eso nos gustaría que los enfermos y sus familias dispusiesen de un centro terapéutico en condiciones", reclama Garrido. 

Se trata de una necesidad y no de un capricho. La presidenta de la Asociación insiste en que es un recurso cada vez más necesario: "Los neurólogos ya la definen como la pandemia del siglo XXI. Cada vez hay más gente diagnosticada y más gente joven por eso queremos abarcar un poco más porque un enfermo de Alzheimer al que se llevan a una residencia de mayores, además de que supone un desembolso muy grande para las familias, no están especializadas en ese tipo de enfermedades. Por eso queremos que nos puedan ayudar para conseguir un centro más grande". 

Problemas económicos y el dinero, para los toros 

Montse Garrido ha trasladado a esta Redacción los problemas económicos por los que ha pasado la Asociación, que el año pasado estuvo a punto de desaparecer. "El año pasado estábamos en quiebra técnica. La Junta de Comunidades nos dio el 100% de la subvención del IRPF y gracias a la Consejería de Bienestar Social y a la Diputación Provincial, que nos han ayudado, pudimos tirar para adelante. Pero pensábamos que teníamos que cerrar". 

Respecto al Ayuntamiento de Guadalajara, están espencialmente dolidos. "Vivimos de las subvenciones y si no se nos suben llegará un momento en que la situación no se pueda sostener". En 2025 pidieron un aumento en la cuatía, sin obtener resultados. Y este año, no saben lo que ocurrirá: "Hemos pedido más, pero no sólo para nosotros, sino también para el resto de asociaciones que ayudan a las personas de Guadalajara. Si hay dinero para las fundaciones o asociaciones taurinas y un millón de euros para los encierros, no se entiende que no haya más para asociaciones como la nuestra u otras que están para ayudar a la gente. Nos provoca impotencia ver que se gasta en toros y no en la gente que lo necesita. Duele mucho”, comenta . 

Respecto a la colaboración de la empresa privada, la Asociación está a la espera de obtener la declaración de 'utilidad pública', que permitirá solicitar su respaldo: “De esta forma, cualquier empresa privada que quiera ayudarnos podría desgravarse una cantidad de dinero. Nos ayudan a nosotros y se ayudan a sí mismos". 

Una lucha continua apoyando a enfermos y familias

Montse reconoce que su lucha para visibilizar esta enfermedad en Guadalajara es un homenaje personal a su madre, enferma de Alzheimer desde los 60 años, fallecida por el Covid a los 66: “Mi madre murió de Covid y no pude despedirme de ella. Por eso tengo la espinita de no haberme despedido de ella. Mi homenaje es visibilizar la enfermedad y que la gente sepa qué es el Alzheimer y que en Guadalajara hay una Asociación que se dedica especialmente al cuidado de esta enfermedad mental que es muy, muy dura. Y si desapareciese por motivos económicos, no sé si podría soportarlo después de  todo lo que hemos luchado". 

En la actualidad, el Centro de Día atiende a 20 personas y a otras 15 en el domicilio a través del programa Sepap-MejóraT de la Consejería de Bienestar Social. Este es un servicio privado que nos amplía las plazas para gente con un Alzheimer no muy avanzado. Aun así, se presta por horas y no es lo mismo que el Centro de Día". afirma. 

En el Centro, que cuenta con una decena de trabajadoras entre auxiliares, administrativo, terapeuta y psicóloga, se ofrecen varias terapias. Una de las más exitosas y necesarias es la de músicoterapia: "La música es una forma de recordar, de irte al pasado a través de las canciones. Los enfermos se divierten, cantan, se acuerdan de muchas canciones. Es una terapia esencial".

Otra de las más singles y emotivas es la Dollterapia: “Nos donaron cerca de 15 bebés reborn y con ellos vuelven a su época de mamás y papás. Da auténtica ternura verles coger esos bebés y cuidarlos como si fuesen de verdad. Les hace recordar. Es muy emotivo y muy bonito ver cómo los cuidan. Se van al pasado y es una manera muy importante de mover la mente". 

 Además, se ofrece fisioterapia, terapia ocupacional, lectura de poesía, juegos y, en Carnaval o Navidad se organizan fiestas de disfraces y se cantan canciones: "Todo ello les hace llevar el día a día de forma más fácil, porque además estos enfermos son muy de rutinas". 

Y en este trabajo una pieza esencial son las familias, los cuidadores de los enfermos, para los que el camino no es nada fácil: "La familia es muy importante porque es otro tipo de enfermo al que hay que ayudar y cuidar", afirma la presidenta. Por ello, se les ofrece un servicio de psicología y musicoterapia que les ayuda a evadirse y a enfrentar el día a día: "La vida de los cuidadores es muy dura. Hay que cuidar al cuidador y eso lo tenemos muy arraigado y aunque cada caso es un mundo, en el Alzheimer, que es una enfermedad mortal sin cura, el cuidador vive una muerte en vida".  

Montse Garrido quiere llamar la atención sobre la importancia de que Guadalajara cuente con un recurso que pueda atender en condiciones dignas y con mayores medios a los enfermos de Alzheimer y otras demencias y a sus familias: "Esta enfermedad solamente la entienden las personas que lo han pasado o lo está npasando. Su dureza no la conoce nadie hasta que no se vive. Y, lamentablemente, cada vez hay más personas que están siendo diagnosticadas en la provincia. De ahí la importancia de que la Asociación siga viva y cuente con los recursos necesarios. Como dice el lema: 'Si te olvido, no me olvides'", concluye esperanzada.