Puebla de Valles se desnuda por Álvaro, para encontrar una cura contra la enfermedad de Niemann Pick

Varios vecinos y vecinas de este municipio de la Sierra Norte se han desnudado con el fin de dar forma a un calendario solidario para ayudar a Álvaro, un vecino de tan sólo 7 años que padece la enfermedad de Niemann Pick. Además, la recaudación de los dorsales de la 6ª Carrera Rupuestre de Puebla de Valles irán dirigidos a esta causa, a la Asociaciación Niemann Pick de Fuenlabrada, para contribuir a la investigación de esta enfermedad considerada rara, de carácter neurodegenerativo y de origen genético, que por el momento no tiene cura, ni tratamiento 

 

Puebla de Valles se desnuda por Álvaro, un vecino de tan sólo 7 años que padece la enfermedad de Niemann Pick, de las consideradas como raras. Una dolencia neurodegenerativa y de origen genético, que no tiene cura conocida, ni tratamiento. Efectivamente, varios vecinos y vecinas de este pequeño municipio de la Sierra Norte con apenas 60 habitantes empadronados se ha quitado la ropa, pero además, tal y como recordaba su alcaldesa, Elena Martín, ha sido capaz “de desnudarse con el alma y con el corazón” y ponerse delante del objetivo de Eva Marí para dar forma a un calendario solidario que palpita y que se siente al mismo ritmo que el corazón de Álvaro y del resto de vecinos de este municipio que su regidora municipal describía como “un pueblo solidario, hospitalario y acogedor, que es precioso por dentro y por fuera”.

 

El calendario recoge el alma de ese pueblo y de sus asuntos importantes: El bar, la maternidad, la agricultura, el cuidado del medio ambiente, las setas, sus iniciativas solidarias, la amistad, etc. No en vano, se cierra con una frase de Álvaro muy significativa: "Gracias a todos los que os dejáis ver, para que a mí me vean".

 

De esta manera, gran parte del municipio participaba esta mañana en el acto de presentación de este Calendario Solidario 2025 y de la VI Carrera Rupestre, que ha tenido lugar en la sala de prensa de la Diputación Provincial. Ambas iniciativas, desarrolladas con la colaboración del Ayuntamiento de la localidad y la Diputación Provincial, son en beneficio de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, de la que forman parte una quincena de niños y niñas con esta enfermada, de unos 40 que la padecen en toda España, con el fin de impulsar la investigación para que se encuentre una terapia que arroje un rayo de esperanza a las familias que se enfrentan a esta situación.

 

Los 265 dorsales de la carrera, que tendrá lugar este sábado, 5 de octubre, a partir de las 10.00 horas, con un singular recorrido de 10,7 Km por los lugares más emblemáticos del término municipal, ya se han vendido, pero la organización anima a participar mediante un dorsal 0 con un módico precio de 15 euros, así como acudiendo al municipio y disfrutando de las iniciativas programadas, entre las que se encuentran rifas y sorteos, una barbacoa y música. Además, se podrá adquirir el calendario solidario a un precio de 10 euros y para los que no puedan desplazarse, también pueden solicitarlo  en el siguiente enlace o colaborar a partir del número de cuenta y el bízum que se publicita en el cartel.

El diputado provincial delegado de Deporte y Juventud, Marco Campos, agradecía y valoraba esta iniciativa que une deporte y solidaridad y que sirve para dar visibilidad y ayudar a los niños y niñas que padecen esta enfermedad: “Es de agradecer que existan este tipo de actividades que denotan unidad y solidaridad porque ver que el ser humano es capaz de hacer estas cosas tan bonitas, reconforta y anima a seguir adelante”, manifestaba.

 

Carla Sanz e Ignacio Sierra, padres de Álvaro, recordaban que la Asociación Niemann Pick es muy pequeña y tiene pocos recursos por lo que pidieron “la máxima colaboración y divulgación para que la palabra Niemann Pick suene y llegue muy lejos”. En este sentido, Carla Sanz señalaba que se trata de una enfermedad en la que los niños “van perdiendo capacidades y los padres intentamos que tengan la mejor calidad de vida posible y que realmente un día, que esperamos no sea muy lejano, llegue una terapia y todas estas enfermedades genéticas se puedan resolver”.

 

Álvaro, aseguran, “es un amor”. La vida con un niño con esta dolencia tiene que caminar más despacio, porque cada una de las actividades propias de su rutina conlleva más tiempo. Acude al colegio, al CEIP El Doncel de Guadalajara y por la tarde tiene programadas sus actividades cotidianas: La terapia, el fisio, el logopeda, etc. Actualmente, no puede hablar y se comunica a través de una tablet, pero todos los vecinos de Puebla de Valles están de acuerdo en que lo trasmite toda a través de su mirada.

 

En representación de todos los vecinos que se han desnudado en este calendario, Esther Casarrubio Sanz expresaba que aunque todos se han mostrado muy dispuestos en todo momento, “una cosa es ofrecerte y otra quitarte la ropa, al lado de uno o de otro y al aire libre (…) Ha sido toda una experiencia. Si con todos los años que tengo me dicen que vamos a posar para salir desnudos en un calendario… Pero el hecho de que sea para la Asociación Niemann Pick lo hace mucho más fácil”.

 

Casarrubio ha hecho hincapié en que todo el pueblo ha participado en esta iniciativa y agradecía su implicación a la autora del calendario, Eva Marí y a Álvaro “porque nos ha permitido descubrir la unión que hay en el pueblo y lo que somos capaces de hacer”.

 

La alcaldesa de Puebla de Vallés se mostraba orgullosa de su pueblo que comparaba con una gran familia que se ayuda cuando hace falta “y en este caso estamos para ayudar a Álvaro que es nuestro vecino preferido ahora mismo, porque es el que necesita un poquito más. Desde que nació, es un niño precioso, cariñoso, que siempre te reconforta con una sonrisa por lo que nosotros necesitamos hacer lo mismo por Álvaro”.

 

Por último, la artífice del calendario, Eva Marí, cerraba el acto con una reflexión: “Este calendario es una mirada y una llamada de atención a la enfermedad de Álvaro, la enfermedad de Niemann Pick de las que se dice que no vale la pena investigar, pero nosotros no vamos a parar hasta que esto se produzca. También es un homenaje a un pueblo y, en definitiva, a las personas que cuidan de otras personas”. “Ahora mismo aquí hay fotógrafos y periodistas que estáis cuidando a Álvaro y dándole voz (…) A veces quieren poner el foco donde conviene, que es separarnos, pero no es la realidad de España, ni de nuestra sociedad, porque todos estamos ayudando a alguien”.