“No había esperanza y pedía a gritos morir dignamente. Se fue en paz porque sufrió muchísimo”

En Guadalajara se han practicado diez muertes asistidas desde que entró en vigor en España la Ley de Regulación de la Eutanasia hace tres años y medio. En la región han sido un total de 31

 

Hablar de la muerte se considera en demasiadas ocasiones un tema tabú o macabro. Algo extraño en una sociedad hiperinformada que convive a diario con las imágenes de miles de personas muertas o asesinadas en conflictos bélicos, a causa de distintos tipos de violencia o en catástrofes naturales.

Hablar de la muerte produce rechazo y especialmente cuando hablamos de morir a petición propia. Cuando hablamos de la eutanasia. 

Tal como afirma la psicóloga clínica y miembro de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Guadalajara, María Castillo, "vivimos en una sociedad tanatofóbica, no queremos mirar hacia ese lado ni saber nada referente a la muerte". Sin embargo, afirma, "el final de la vida es tan importante como el resto de la vida y es importante que podamos decidir cómo, cuándo y dónde queremos morir". 

"Se fue en paz"

El Decano de Guadalajara ha hablado con la familia de un joven de 33 años que fue uno de los primeros en solicitar la muerte digna en Castilla-La Mancha. Según nos cuenta su tía el proceso fue muy doloroso, ya que se trataba de una persona muy joven y además la situación fue inesperada. 

A punto de cumplir 34 años sufrió un accidente cerebrovascular que le dejó en coma y, como secuela, una tetraplejia y una alteración del lenguaje, por lo que se volvió completamente dependiente con el añadido de la incapacidad para comunicarse: "Debido a ello estaba en un cuerpo en el que no quería estar. No había esperanza y pedía a gritos morir dignamente". 

En un principio sus padres mantuvieron la esperanza de que se produjese algún avance o alguna mejora en su situación: "Pero no había ninguna esperanza y él lo tenía clarísimo".

Se pusieron en contacto con la responsable de Humanización de la Gerencia Asistencial del Sescam de Guadalajara, Sandra Ropero. El primer escollo con el que se encontraron fue contar con un médico que se hiciese cargo de su caso: "Aquí no quería hacerlo nadie", se lamenta la familiar del joven. 

Una vez localizado el especialista idóneo se iniciaron todos los trámites administrativos necesarios que se le hicieron eternos: "Se hizo eterno y por eso fue más doloroso. A pesar de que nos atendieron muy bien, se tardó muchísimo en conseguir que se aprobase su ayuda a morir y él sufría muchísimo de verse así. Afortunadamente en Castilla-La Mancha se ha apostado por ello hace tiempo pero en otras comunidades autónomas la Ley no se cumple igual". De hecho, asegura que él fue una de las primeras personas de la región a las que se aplicó la eutanasia. 

Una vez superados los trámites y llegado el momento, su sobrino pudo por fin descansar: "Sufrió mucho pero lo que tenía clarísimo era que quería la eutanasia y además donar sus órganos. Se fue en paz. Estaba deseándolo".  

Derecho a Morir Dignamente

Para promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla y para defender, de modo especial, el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a morir sin sufrimientos si este es su deseo expreso, nació en 1984 la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD). Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, formada por más de 7.500 personas asociadas y varios miles de simpatizantes en todo el país.

 

Con motivo de su 40 aniversario, DMD celebró ayer viernes en Guadalajara una interesante jornada sobre la muerte digna y la Ley Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia. "Todo empezó hace 40 años a través de una carta de Miguel Ángel Lerma que escribió al diario ‘El País’ y generó una corriente de sensibilización", ha señalado María Castillo, para quien "la diferencia entre morir bien o mal depende de si conocemos nuestros derechos al final de nuestra vida", poniendo así de relieve la importancia de conocer el proceso y la legislación. 

 

Blanca Calvo, bibliotecaria y miembro de DMD, ha asegurado que la Asociación se configuró como la gran impulsora de la aprobación de la Ley Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, en vigor en España desde 2021. 

El grupo de Guadalajara, que cuenta con alrededor de una veintena de socios, entre ellos María y Blanca, se creó hace siete años y, hoy por hoy, es el más activo de Castilla-La Mancha. Sus objetivos: promover los derechos de las personas al final de sus vidas.

 

La importancia del Testamento Vital

El paso previo para poder decidir entre una buena o una mala muerte y que todo se ajuste a la legalidad es contar con el Testamento Vital, que en la región recibe el nombre de Declaración de Voluntades Anticipadas. Un documento esencial a la hora de decidir cómo y dónde se quiere morir y que es la base para iniciar el proceso de solicitud de la eutanasia. "Este documento da capacidad para decidir el tratamiento que queremos o no a la hora de morir", ha manifestado Castillo.

Desde el grupo de DMD de Guadalajara se imparten talleres para informar y prestar ayuda sobre todos los trámites que hay que seguir, tanto para la redacción de este documento como para la solicitud de la eutanasia. 

Según informa DMD a través de su web, en el Testamento Vital una persona, siempre a título particular, puede decidir qué tratamientos quiere y cuáles rechaza "cuando el deterioro de su salud sea irreversible y se haya perdido la capacidad de tomar decisiones". Solo se podrá recibir ayuda para morir mediante una eutanasia si se ha expresado con claridad en este documento. 

El modelo del Testamento Vital de Castilla La mancha incluye la siguiente declaración: "Declaro que si en un futuro estoy incapacitado para tomar o manifestar decisiones sobre mi cuidado médico, como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, es mi voluntad que, si a juicio de los médicos que entonces me atiendan (con, al menos, dos opiniones) no hay expectativas de recuperación alguna, se tengan en cuenta los siguientes criterios: mi preferencia por mantener una buena calidad de vida y una muerte digna; mi deseo de no sufrir dolor intenso e invalidante; mi preferencia por no soportar la vida por sí misma cuando la situación es ya irreversible, y mi preferencia por que al final de mi vida se me atienda en mi domicilio”.

 

En cuanto a las actuaciones sanitarias se puede solicitar varias opciones: 

-Que no sean aplicadas o que se retiren si ya han empezado a aplicarse medidas de soporte vital como la respiración asistida o cualquier otra que sólo esté dirigida a prolongar la supervivencia.

 

- La aplicación de las medidas que sean necesarias para el control de cualquier síntoma que pueda ser causa de dolor o sufrimiento.

 

- La prestación de la asistencia necesaria para proporcionar un digno final de la vida con los tratamientos necesarios para paliar al máximo dolor, sufrimiento o angustia extrema. 

 

-La no aplicación de ningún tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividad para la recuperación y prolongue artificialmente la vida.

 

-No recibir medicamentos o tratamientos complementarios ni realizar pruebas o procedimientos diagnósticos, si en nada van a mejorar la recuperación o a aliviar los síntomas. 

-En caso de embarazo, que se mantenga el soporte vital necesario para mantener el feto con vida y en condiciones viables de nacer. 

- Una vez determinada la muerte, se pueden donar los órganos para trasplantes o bien donar el cuerpo para la investigación o para la enseñanza universitaria.

 

Desde la Asociación Derecho  Morir Dignamente, se aconseja designar a uno o dos representantes para defender el Testamento Vital ante el equipo médico, así como adjuntar un anexo con algunas precisiones como por ejemplo: 

 

-El rechazo a todo tratamiento, intervención o procedimiento que contribuya a mantener la vida a través técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos), hidratación o alimentación artificial (por sonda nasogástrica o gastrostomía), marcapasos o desfibrilador. 

 

-La administración de los fármacos adecuados, en las dosis necesarias, para inducir una sedación paliativa profunda y mantenida hasta el fallecimiento, un estado en el que, a juicio del representante designado, no exista ningún sufrimiento físico o psíquico, incluso cuando este tratamiento pueda acortar la vida. 

-Si por el deterioro cognitivo se necesitara la ayuda de otra persona para beber y/o comer, se puede expresar la voluntad de renunciar a esa ayuda, sea con cuchara o por cualquier otro medio, recibiendo los cuidados de confort que alivien los síntomas que pudieran aparecer durante el proceso de deterioro por inanición y deshidratación (sequedad de boca, intranquilidad, agitación, dolor…)

 

Asimismo se recomienda incluir un párrafo en el que se diga que "si la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante la eutanasia, es mi voluntad no prolongar mi situación de incapacidad y morir de forma rápida e indolora, de conformidad con la regulación establecida al efecto". 

Cabe destacar que este documento se incorpora a la historia clínica del paciente de modo que, llegado el momento, se simplifican los trámites.

Según los datos del Ministerio de Sanidad, a fecha de enero de 2024, existían en España un total de 454.533 personas declarantes con instrucciones previas activas (Testamento Vital). En Castilla -La Mancha la cifra asciende a 10.407 personas. Tanto a nivel nacional como regional, la mayor parte de las solicitantes son mujeres. 

 

Cómo solicitar la eutanasia

El 18 de marzo de 2021, el Congreso de los Diputados aprobó por mayoría absoluta la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE). El 25 de junio entró en vigor y despenalizó la muerte asistida en algunas circunstancias.

 

Pueden solicitar la eutanasia las personas mayores de 18 años con nacionalidad española, residencia legal en España o certificado de empadronamiento que acredite una estancia superior a 12 meses en el país, que sufran una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, y que sean capaces y conscientes en el momento de realizar la solicitud.

 

Las personas que cumplen los requisitos deben completar numerosos trámites que se llevan alrededor de 45 días. Cabe destacar que uno de los principales retos de la Asociación Derecho a Morir Dignamente es precisamente acortar estos plazos, especialmente en aquellos casos en los que la muerte puede producirse de forma más rápida por el estado de deterioro, el avance de determinadas enfermedades y el especial sufrimiento de los solicitantes. 

 

Según ha señalado José Luis Esteban, representante de la Comisión Regional de Garantías y Evaluación en Castilla-La Mancha, en la actualidad en la región se ha conseguido reducir los tiempos de los trámites a un mes o mes y medio, gracias sobre todo a la apertura de las Unidades de Humanización por parte del Sescam. Aún así queda camino por recorrer. 

 

El procedimiento comienza con una primera solicitud, presentada por escrito, en presencia de un profesional sanitario. El médico responsable será el interlocutor principal del paciente durante todo el proceso de prestación de ayuda para morir. Este profesional debe verificar que el paciente cumple los requisitos exigidos por la Ley. En el plazo máximo de dos días, se inicia un proceso deliberativo con el paciente donde le informará sobre su diagnóstico, las diferentes alternativas de tratamiento y posibilidades de actuación. Se incluirá en dicha información lo referido a los cuidados paliativos y las prestaciones sociales a los que el paciente pudiera tener derecho. 

 

Desde la primera solicitud, el médico responsable puede denegar la eutanasia en un plazo máximo de 10 días. En ese caso, la persona solicitante puede presentar una reclamación a la Comisión de Garantías y Evaluación en un plazo de 15 días.

 

Si la petición es aceptada, una vez transcurrido un mínimo de 15 días desde la primera solicitud, la persona solicitante debe presentar una segunda solicitud a su médico responsable. En dos días, retomará el proceso deliberativo, ampliando la información que haga falta en los siguientes cinco días. A las 24 horas del proceso deliberativo, si la persona solicitante reitera su voluntad de continuar, el médico se lo comunica a Enfermería y a los familiares que decida el solicitante y se procederá a firmar el documento de consentimiento informado del acto de realización de la prestación de ayuda a morir.

 

Será entonces cuando el médico responsable deberá exponer el caso a un médico consultor con formación en el ámbito de la enfermedad del paciente, quien lo estudiará, examinará a la persona solicitante si lo estima oportuno y se cerciorará de que se cumplen los requisitos legales para emitir el informe favorable o desfavorable.

 

El cuarto paso será la transmisión de todos los documentos a la Comisión de Garantías, que emitirá un informe en siete días. 

 

Si el dictamen de este organismo es favorable, el paciente podrá decidir cuándo, cómo y dónde morir. La Ley no regula plazos. Para ello, deberá ponerse de acuerdo con el equipo sanitario sobre el día y la hora. "Puede ser en tu casa, en tu cama o en un sofá del salón, en la terraza o en el jardín, contando con el visto bueno del equipo sanitario, para que pueda trabajar en buenas condiciones”, se afirma desde DMD. "Elige las personas que desees que estén contigo, antes y durante el trance de morir, si quieres flores, música, a tus mascotas, algún olor en particular... Muere como tú quieras". 

 

Dependiendo de la enfermedad, el paciente puede ser candidato a la donación de órganos. Pero para ello el requisito imprescindible es que la muerte se produzca en un hospital.

 

La eutanasia se practica mediante la administración directa al paciente de ciertas sustancias farmacológicas por parte del profesional sanitario competente. La modalidad deberá ser escogida por la persona solicitante entre: la administración por parte del equipo asistencial o la autoadministración por parte del propio paciente, tras la prescripción o suministro de la medicación por parte del equipo.

 

Previamente a la administración de los fármacos, se seda completamente al paciente para que la muerte sea tranquila y evitarles más sufrimientos. Durante la realización de la prestación de ayuda para morir, el equipo asistencial debe permanecer presente en todo el proceso, que suele durar aproximadamente media hora.

 

 

Diez eutanasias en Guadalajara desde 2021

 

La prestación de ayuda para morir es de financiación pública y está incorporada en la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud. 

 

En Guadalajara, desde la aprobación de la Ley en 2021 y hasta la fecha, se han presentado 17 solicitudes y se han practicado 10 eutanasias, según los datos facilitados a esta Redacción desde el área de Humanización de la Gerencia de Atención Integrada. En la región se han presentado 77 solictudes y se han practicado 31. 

 

El Ministerio de Sanidad es el encargado de llevar el registro de las solicitudes de eutanasia aunque, según se lamentan desde DMD, "publica los datos con mucho retraso".

 

De hecho, el último año del que ha informado es 2022. Según el Informe de Evaluación Anual sobre la prestación del derecho a morir del Ministerio, en Castilla-La Mancha se presentaron 20 solicitudes de eutanasia, siendo la la décima Comunidad española con más peticiones. Finalmente, en 2022 se realizaron siete eutanasias, un 35% de las solicitadas.

 

A nivel nacional se ayudó a morir dignamente a 288 personas de las 576 que lo solicitaron. Cataluña, País Vasco y Madrid se sitúan a la cabeza en número de peticiones. 

 

La edad de los solicitantes osciló entre los 29 y 97 años de edad. La mayor parte de ellos se situaron en la franja entre los 60 y los mayores de 80 años. Cuatro de las solicitudes pertenecían a menores de 30 años.

 

La patología de base mayoritaria en las personas solicitantes fue la enfermedad neurológica, seguida de las dolencias oncológicas y de las pluripatologías orgánicas severas.

 

Los lugares o ámbitos donde se realizó la prestación fueron mayoritariamente en el domicilio del paciente, seguido de los hospitales públicos. El método elegido: el suministro de los fármacos por parte del equipo médico. 

 

La LORE también prevé el aplazamiento de la eutanasia si así lo decide el paciente. En 2022 un total de 22 personas pidieron dicho aplazamiento. 152 fallecieron antes de terminar el proceso.

 

Según se afirma desde el Ministerio de Sanidad, con la entrada en vigor de la Ley, "se dio una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista a una demanda sostenida de la sociedad actual introduciendo un nuevo derecho individual en nuestro país". Así, la ayuda a morir quedó desde entonces incluida como una prestación más en la atención al final de la vida y disponible para todas aquellas personas que puedan necesitarla y la demanden para garantizar una muerte digna.

 

Para más información, asesoramiento, asociarse o participar en los talleres y actividades de la Asociación, las personas interesadas pueden consultar la web oficial de Derecho a Morir Dignamente.